Aplicaciones que Recopilan Datos Relacionados con la Salud

El uso de tecnologías digitales para la oferta de aplicaciones que ayudan al usuario a tener hábitos saludables mientras que recopilan datos relacionados con la salud. 

Ejemplos

  • Relojes inteligentes que recopilan datos personales constantemente, como el ritmo cardíaco y los pasos dados.
  • En Argentina, como en otros países, hay una aplicación donde los ciudadanos pueden subir información sobre vacunas, tratamientos y medicinas recibidas, operaciones y otros datos relacionados con la salud. Cumple el rol de una carpeta personal que mantiene los datos relacionados con la salud del usuario almacenada en una nube del gobierno. Todos los datos están almacenados centralmente y puede ser consultados, luego de un proceso de autenticación, a través de internet usando un navegador. Si el usuario otorga acceso, sus registros médicos pueden ser consultados por un doctor, hospital, u otras personas autorizadas.  

Beneficios

  • permitir el control personal de datos y variables relacionadas con la salud
  • tener datos precisos sobre los hábitos del usuario
  • concientizar sobre prácticas médicas preventivas.

Amenazas relacionadas con la mala utilización y el uso abusivo

Privacidad de los datos – Se considera positivo que una persona pueda almacenar registros médicos en una especie de nube del gobierno y que pueda otorgar acceso a dicha información a un tercero, en caso de necesidad. Sin embargo, algunas preocupaciones importantes incluyen: ¿Quién puede acceder a los datos? ¿Cómo se usarán los datos? ¿Qué hospitales y centros de salud pueden acceder o están autorizados y pueden acceder a los datos? Otra preocupación importante está relacionada con la decisión del usuario sobre la donación de órganos. La información ¿es privada o pública? y ¿quién está autorizado a acceder a dicha información?  

Calidad de los datos – Las preocupaciones se refieren a si los datos almacenados son completos y a su calidad. En particular, ¿quiénes son responsables de subir datos médicos de un paciente? ¿quién puede estar subiendo datos médicos pero no estar asumiendo la correspondiente responsabilidad? 

 Compartición de datos – ¿Cómo se compartirán datos almacenados centralmente con instituciones sanitarias, públicas o privadas? ¿Cómo definir y administrar políticas para compartir datos personales sobre la salud, como alergias a determinados medicamentos, decisiones personales sobre autorizaciones a transfusiones de sangre, enfermedades? ¿Pueden acceder a dichos datos empresas privadas, como el empleador del usuario? Otro ejemplo que plantea cuestionamientos éticos es cuando estudiantes de medicina o médicos toman fotografías de la historia clínica de un paciente o de los propios pacientes y las comparten usando las redes sociales con otros estudiantes y profesores que analizan cómo resolver un problema médico. Desde un punto de vista positivo, puede ayudar a resolver rápidamente un problema a través de las opiniones de expertos. Desde un punto de vista negativo, las nuevas tecnologías como las redes sociales contribuyen a una difusión rápida y masiva de información que puede ser sensible o privada para una persona.

Desafíos Éticos

La siguiente tabla sintetiza desafíos éticos asociados a las aplicaciones que recogen datos relacionados con la salud.

ID DESAFÍO RELACIONADO CON *
C1 Asegurar que los datos almacenados se comparte solamente con los actores autorizados y con el consentimiento del propietario Principio D
C2 Asegurar el manejo correcto de los datos, p.ej. que los datos personales recopilados se almacenan en forma segura, no sufren alteraciones y no se usan para propósitos comerciales Principio D
C3 Asegurar la calidad de los datos recopilados Principio D
C4 Asegurar que los datos relacionados con la salud recopilados contribuyen a la producción de estadísticas precisas y que dichos datos son usados por las partes interesadas pertinentes Principio D Principio A Principio A Principio P

* Ver Principios para saber más acerca de los principios